Parte V
1. ¿Por qué no me entienden?
La artritis causa dolor permanente en manos y otras coyunturas. A diferencia del dolor agudo que expresa con lamentos y llantos el dolor de la artritis crónica se expresa con estarse muy quieto para que duela menos, con tristeza profunda y con el decir que duele pero sin gritos. Esto hace que su familia alrededor no entienda que hay dolor y que usted tiene dificultades reales y limitaciones por dolor para hacer cosas cotidianas tan corrientes como bañarse, lavarse los dientes, cortar la carne, abrir tarros, preparar la comida, bajarse de la cama y más. Si usted siente fatiga eso no es evidente para los demás, debe usted expresarlo y descansar entre actividades.
2. ¿Cómo se lo transmito a mi familia?
Tal vez explicando y mostrando sus articulaciones hinchadas. Solicite que lo acompañen a sus controles médicos y que conversen con su doctor y el equipo de rehabilitación.
Por otro lado su familia puede aprender que la artritis se diagnostica más veces entre los 25 y los 50 años de edad.
3. Recursos para la familia: ¿Cómo puedo ayudar a mi familiar con AR?
La familia es el apoyo más importante para el enfermo, son los familiares quienes deberán dejar algunas actividades de lado para ayudar al paciente mientras está con dolor en vestirlo, aseo, preparar la comida y acompañarlo en sus viajes. Y cooperar en adaptar la vivienda facilitando los accesos, llaves, manillas y aparatos domésticos de modo que la persona con artritis pueda Todo esto demanda tiempo y dinero. La familia puede anticiparse a las actividades que causen fatiga y ayudar a tomar que el enfermo tome periodos cortos de reposo.
La familia puede estimular a las personas con artritis a que cumplan con su terapia por ejemplo recordarles de tomar o inyectarse los medicamentos a tiempo, hagan ejercicios y la dieta necesarios y que alterne periodos de trabajo con otros de descanso. Así la persona con artritis mejorará pronto y mantendrá su mejoría.
4. Mi papá/mamá/hermano/pareja ya no es como antes: ¿Cuáles son las limitaciones de la enfermedad?
Dolor y manos y extremidades tiesas por las mañanas, dificultad en abrocharse y atarse los cordones de los zapatos, dificultad en ir al baño, en preparar los alimentos, en el autocuidado. Tampoco podrá atender las labores de la casa ni cuidar de niños ni ancianos. Tendrá dificultades en aplicarse medicinas o tomar o inyectables y un familiar puede aprender.
La familia puede buscar las redes de apoyo de fundaciones para pacientes con artritis reumatoide y así compartir experiencias con personas que llevan tratamientos exitosos con buena calidad de vida.